IL DISABILE DAL PUNTO DI VISTA SOCIALE

DI DIEGO POLANI

Molte persone quando osservano una persona disabile pensano: "ma come fa a vivere?, io non ci riuscirei ad accettare un dramma simile". Il vero dramma, però, non è la disabilità in sé per sé, ma il fantasma che tale condizione genera nel vissuto e nella mente di chi disabile non è. Da qui gli sguardi e i commenti, in parte di chiara disposizione verso sentimenti di pietà ed in parte di inconscio  terrore ed odio verso colui o coloro che rappresentano lo specchio delle paure delle persone "sane". Ironia e paradosso viaggiano insieme quando sentiamo i nostri pari, i normodotati, dire: "certo che peccato, è un ragazzo così intelligente!", oppure quando sconvolti e con l'animo straziato si scandalizzano se un disabile viene deriso da un gruppo di amici o, peggio ancora, se si deride da solo.

L'uomo da sempre ha cercato di catalogare tutto ciò che lo circonda. Ciò è avvenuto anche per quanto riguarda gli aspetti sociali della nostra vita catalogando le persone con etichette quali i giovani, gli anziani, i disoccupati, i lavoratori, i malati terminali, i detenuti, gli ex-detenuti, ecc. Eppure l'etichetta handicappato viene usata in maniera spesso impropria ed in modo assoluto. Nei confronti del vivere sociale chi è handicappato è colui che pesa sulla comunità, che ha solo problemi, che non può, colui che non è valido in una società che basa tutto il suo essere solo sull'immagine e sul valore che questa immagine-prodotto può avere.

Eppure sappiamo che un paraplegico può benissimo fare tutto ciò che non implica il camminare, oppure che una persona con difficoltà nel linguaggio non è automaticamente disabile anche a livello uditivo od intellettivo, e così via. Però, poi (paradosso), se un soggetto affetto da una disabilità si laurea con il massimo dei voti diventa una leggenda. Manchiamo essenzialmente di educazione comunicativa: oggi, sempre più spesso, si utilizzano parole quali handicappato, spastico, mongoloide, ecc., per offendere gli altri dando così un valore di negatività a queste parole senza peraltro conoscerne il vero significato.

Questo è un difetto che viene da molto lontano. Non tutti sanno che le varie disabilità sono in realtà divise in tre grandi famiglie con nomi sostanzialmente diversi.

•1)                       Menomazione: ossia quando un soggetto perde in maniera temporanea o definitiva una funzione o psicologica o fisiologica o anatomica.

•2)                       Disabilità: limitazione o perdita delle capacità da parte di un soggetto nell'esplicare una qualsiasi attività.

•3)                       Handicap: quando si è limitati o svantaggiati in maniera tale da ostacolare compiti ritenuti normali per un individuo in relazione alla sua età, sesso e condizione socio-culturale.

Questa è la suddivisione che possiamo trovare in bibliografia ed in particolar modo nelle classificazioni dell'OMS. E' quest'ultima classificazione (quella dell'OMS) che in realtà imbavaglia il mondo della disabilità in una piccola area della sanità: disabilità uguale malattia! E quindi, il disabile in quanto portatore di una diversità è simbolo di malattia, e la malattia in quanto portatrice di disagio è simbolo di negatività, e tutto ciò deve essere nascosto agli occhi di una società che basa la sua filosofia sul "benessere" e sull'"apparire".

Tali pregiudizi ancora oggi continuano a generare atteggiamenti emarginanti e barriere culturali. Nell'immaginario collettivo anche chi opera con i disabili è un personaggio al di fuori del normale.

Per combattere tali pregiudizi bisogna valorizzare tutti quegli aspetti educativi che andrebbero a migliorare la conoscenza. In questo modo dovrebbe essere possibile diminuire la paura, l'imbarazzo, il dubbio di offendere, la falsa indifferenza, barriere ancora molto alte che circondano i disabili relegandoli in un altro "mondo".

L'handicap è, quindi, una realtà complessa e, in quanto tale, non può essere oggetto di alcuna rilevazione statistica e di analisi quantitative. Le difficoltà di "contare" quanti siano o chi siano i portatori di handicap non sono state determinate soltanto dalla carenza e dai limiti degli strumenti di indagine messi in campo, ma sono derivate soprattutto dalla confusione concettuale che ancora avvolge questo "fenomeno" e le persone cosiddette "handicappate". Anche se la concezione sociale della persona handicappata sta subendo un profondo e rapido processo di cambiamento, tuttora è impossibile "fotografare" statisticamente la realtà del mondo dei disabili. Il problema è derivato dalla diffusa e ancora persistente confusione tra i termini di invalidità, menomazione, disabilità ed handicap che ha prodotto, tra i tanti effetti, quello di rendere incerti e indefiniti i contorni e le dimensioni dell'area di popolazione di riferimento.

Facendo una piccola storia sociale del problema possiamo notare che fino alla fine degli anni cinquanta le risposte ai problemi della disabilità si manifestano soprattutto con un crescente sviluppo di tecniche riabilitative e con la nascita di istituti di cura specifici: l'handicap è considerato una malattia e i portatori soggetti da "recuperare" in apposite strutture. Con la motivazione di fornire cure adatte e con l'obiettivo del recupero funzionale delle disabilità migliaia di persone e bambini handicappati di fatto vengono tolti dall'ambiente familiare e portati in appositi istituti riabilitativi. Non solo, le esigenze educative "speciali" dei bambini handicappati vengono soddisfatte in apposite strutture scolastiche: le scuole differenziali e le scuole speciali, queste ultime in funzione anche presso gli istituti di riabilitazione.

Nel corso degli anni sessanta la presenza di bambini handicappati nelle apposite strutture scolastiche raggiunge la massima espansione. Nello stesso periodo però comincia a verificarsi una serie di cambiamenti culturali e sociali che esercitano un'influenza più o meno diretta anche nella ricerca di nuove soluzioni alle problematiche connesse all'handicap. Le istituzioni totalizzanti cominciano ad essere messe in discussione e gradualmente iniziano a modificarsi anche la concezione sociale e gli atteggiamenti fino ad allora dominanti nei confronti delle persone disabili e delle soluzioni adottate ai loro problemi. Si sviluppa una critica alle strutture totalizzanti e, in particolare, proprio a quelle che accolgono i portatori di handicap in età evolutiva; si afferma la concezione dell'handicap come "diversità" da integrare in tutti i contesti sociali, a partire dalla scuola.

Agli inizi degli anni settanta si tentano i primi inserimenti scolastici di minori con handicap. Il progressivo inserimento scolastico dei bambini handicappati e il passaggio dalle strutture speciali a quelle ordinarie sono i cambiamenti più significativi che caratterizzano la condizione dell'infanzia handicappata nel ventennio '70/ '90, anche se ad un cambiamento di immagine non si è sviluppato, nella realtà, un cambiamento sociale e culturale.

Alla data del 31 dicembre 1992, secondo dati Istat, i soggetti disabili presenti nei presidi residenziali socio-assistenziali sono 26.773, di cui 301 di età inferiore ai 5 anni e 3.600 dai 5 ai 17 anni. Attualmente il fenomeno dell'istituzionalizzazione assume dimensioni residuali rispetto al passato, ma è un problema che non può essere ignorato o considerato marginale. Non ci sono dati a livello nazionale relativi alla distribuzione dei minori con handicap tra istituti e strutture residenziali diverse (comunità-alloggio, case-famiglie). E' da supporre che la larga maggioranza si trovi ancora negli istituti di notevoli dimensioni che accolgono portatori di handicap di diverse fasce di età e, in diversi casi, anche persone con altre condizioni e difficoltà (anziani non auto-sufficienti, adulti malati di mente e adulti in stato di abbandono o privi di sostegno familiare).

Nel corso di questi ultimi anni, comunque, si sono verificate altre situazioni che hanno cercato di contribuire a porre in un'ottica diversa la realtà dell'infanzia handicappata. Nel mondo dell'handicap, su iniziativa di gruppi di genitori, nascono e si affermano associazioni di famiglie che, insieme ad altre organizzazioni di categoria e autonomamente, dedicano il loro impegno prioritario alle problematiche dei bambini e dei ragazzi disabili.

Si ampliano le lotte nei confronti degli Enti Locali ponendo l'attenzione alle esigenze inerenti una vita senza barriere di alcun tipo.

Molte famiglie cominciano progressivamente ad abbandonare atteggiamenti di vergogna, ad uscire da forme di isolamento, a superare atteggiamenti di rassegnazione, ad evitare forme di delega, a manifestare le loro richieste di assistenza, ad esigere il riconoscimento e il rispetto dei diritti civili. Le nuove esigenze delle persone disabili e le problematiche connesse all'handicap si impongono sempre più come una questione sociale, trovando un crescente riscontro sul piano legislativo e delle scelte di politica sociale.

La famiglia è attualmente il contesto per eccellenza dove il bambino handicappato vive, cresce e sviluppa la sua personalità. E' il primo luogo dove si manifestano le sue esigenze specifiche e dove si concentrano le risposte dei genitori e delle istituzioni. E' quindi il primo mondo vitale, dove si possono misurare e verificare l'efficacia degli interventi e dei servizi che l'organizzazione sociale, tramite la stessa famiglia, predispone e attua nei confronti dei minori con handicap.

Nel nostro paese, poi, la scuola, insieme alla famiglia, è l'ambiente in cui i bambini handicappati trovano le maggiori opportunità educative e relazionali. L'integrazione dei disabili nelle scuole comuni di ogni ordine e grado sta superato ormai il periodo delle sperimentazioni spontanee, delle improvvisazioni e cerca di avviarsi ad essere una realtà consolidata.

La casa e la scuola non sono i soli ambienti di vita dei bambini handicappati. Il loro mondo come quello dei loro coetanei si estende a tutti gli spazi extradomestici ed extrascolastici nei quali poter giocare, svolgere attività formative ed espressive, relazionarsi con gli altri, vivere esperienze culturali sociali e ricreative.

La necessità da parte di tutti i bambini, e in particolare di coloro che convivono con una difficoltà fisica, psicofisica o sensoriale, di usufruire di spazi diversi da quelli della propria casa o di un'aula scolastica non sembra ancora un'esigenza largamente avvertita dalle istituzioni. Nessuna normativa statale e regionale assicura esplicitamente ai minori disabili il diritto allo sport e al tempo libero. Certamente una disposizione del genere non avrebbe alcun senso e significato se questo diritto fosse concretamente esigibile, ma il tempo libero per i bambini handicappati è ancora percepito come un bisogno superfluo e, di fatto, è spesso un'opportunità negata. La larga maggioranza delle iniziative sociali o degli interventi pubblici che sono stati rivolti e si rivolgono ai minori con handicap hanno trascurato e ancora ignorano l'importanza del tempo libero.

E' opinione largamente diffusa e convinzione condivisa che per la piena formazione di ogni bambino handicappato sia insufficiente il solo circuito limitato a "famiglia e scuola". A questa cresciuta consapevolezza non corrisponde la predisposizione di relativi interventi e servizi territoriali.

Il processo di riabilitazione di un bambino handicappato non si esaurisce in alcun modo nell'eventuale recupero di abilità lese attraverso attività di riabilitazione funzionale, ma è costituito da tutti gli stimoli e le relazioni che gli permettono e favoriscono il processo di crescita globale. Lo stesso apprendimento scolastico perché non avvenga in ritardo presuppone la possibilità di aver svolto e di svolgere esperienze ludiche, espressive e psicomotorie.

Certamente il problema di fruire di spazi per il tempo libero, per la comunicazione e la socializzazione non è un'esigenza esclusiva bambini handicappati, ma di tutti i bambini. I bambini, ma anche gli adulti, handicappati non sono portatori di esigenze specifiche al riguardo, ma manifestano forse più di altri questo bisogno comune a tutti.

Un ambiente che disponga di spazi verdi, di strutture sportive, ricreative, privo di barriere è un luogo in cui tutti e non solo chi è handicappato può crescere e vivere meglio. Questo ambiente in molte realtà locali è ancora da costruire.

Lo sport, inteso come crescita motoria, è fondamentale all'handicappato così come al normodotato. Infatti l'attività motoria ha valenze che vanno ad abbracciare la totalità dell'uomo sia dal punto di vista psico-fisiologico che sociale.

Il movimento stesso giunge a costituire di per sé un vero e proprio sistema di riferimento che, guidando e controllando i gesti, li analizza a livello sensoriale e sensitivo, con un'intima partecipazione soggettiva non scevra di implicazioni di ordine emotivo ed affettivo, che valuta lo spazio gestuale dell'individuo in diretta relazione con gli spazi esterni, sensibilizzandone la dimensione della percezione del sé e strutturandola secondo la scala dei bisogni, così da giungere alla ricostruzione psicologica del proprio schema corporeo. Proprio schema corporeo. Il disabile ha bisogno quanto e più di un normodotato di sviluppare la propria conoscenza del proprio schema corporeo. Per schema corporeo si intende qui la coscienza immediata da parte del soggetto delle posizioni e degli stati del proprio corpo in relazione all'oggettività esterna. E' quindi una "sorta di autoimmagine psichica che permette all'individuo di entrare in relazione temporale e spaziale con il mondo circostante". Il termine immagine si riferisce alla percezione ed al vissuto emotivo dell'individuo nei riguardi del proprio corpo. Vi è una generale concordanza sul fatto che esiste un reale legame tra la formazione dell'Io e della propria identità psico-fisica con la formazione dell'immagine corporea, ed è importante che il disabile abbia una vera e reale conoscenza di sé.

Sigmund Freud ne "L'Io e l'Es" scrive che l'Io è prima di tutto un Io corporeo e che ciò è dovuto alle sensazioni corporee ed in particolare a quelle che provengono dalla superficie corporea. Il corpo è quindi una proiezione psichica dell'uomo.

Moltissimi studiosi hanno condiviso questa concezione affermando, tra l'altro, che la rappresentazione psichica che il corpo ci offre è, esclusivamente, il nucleo somatico dell'Io, che, origina altresì ogni ulteriore sviluppo dello stesso Io. Si sa che le esperienze e gli stimoli ambientali giocano un ruolo positivo per la costruzione dello schema corporeo. Si hanno, quindi, delle emozioni intense nei riguardi del corpo; lo si ama intensamente e si ha un modello posturale che è, quindi, la base degli atteggiamenti emotivi nei confronti del corpo stesso. Si hanno delle correnti erotiche, secondo Schilder, che fluiscono attraverso il corpo influenzandolo. Le zone erogene giocano, quindi, un ruolo essenziale nel modello posturale del nostro corpo che è nel contempo correlato dai corpi altrui. E' dimostrato inoltre, che nella crescita la pubertà e l'adolescenza contribuiscono all'ulteriore elaborazione dello schema corporeo, utilizzando nuovi elementi sociali e relazionali.

Quindi se oggi pare oramai diffusa la consapevolezza "che, la motricità dell'uomo, i suoi organi di senso, il suo sistema nervoso, e l'intero organismo sono organicamente collegati tra loro, ed interagiscono gli uni sugli altri", non altrettanto può dirsi riguardo a quello che movimento, schema corporeo e quindi padronanza di sé significano nella loro valenza più intima. "La consapevolezza della propria maestria dà fiducia in se stessi e risveglia molte potenzialità ancora assopite. Da sicurezza e certezza nelle proprie azioni, permettendo il graduale sviluppo di una sana fiducia in se stessi".

Quindi, per finire, è importante sviluppare attività motorie per disabili partendo dal presupposto che sono persone come noi, e che vanno trattate educazionalmente nella stessa maniera in cui vorremmo fossero trattati tutti i soggetti che si affacciano al mondo sportivo. Ma è anche ovvio che il nostro lavoro prevederà una preparazione culturale molto superiore a quella che abbiamo nel mondo sportivo normale. Conoscere le varie menomazioni, disabilità ed handicaps ci permetterà di evitare errori di valutazione funzionali che potrebbero rivelarsi dannosi. Il mondo del nuoto non crea grosse limitazioni, anzi è forse quel mondo dove il disabile può esprimere al meglio se stesso.

En la foto Diego Polani entre nosotros, Eugenio, Omar, Cristina, Mercy y las pequeñas hijas del autor.